A cukorbeteg gyerekek és családjuk hangja

15 éves az ASCOTID

A napokban ünnepelte fennállásának 15. évfordulóját a Maros Megyei Cukorbeteg Gyerekek és Fiatalok Egyesülete. A 15 évnek része volt az állandó harc a mindenkori egészségügyi rendszer hiányosságaival, de ezalatt nagyon sok családnak segítettek elindulni azon az úton, ami a cukorbetegséggel való együttéléssel jár. Az egyesület egy második család az érintettek számára, együtt kirándulnak, együtt ünnepelnek, segítik egymást a bajban, és talán ami a legfontosabb, másfél évtizede tartják egymásban a lelket a szülők, akik nap mint nap hasonló gondokkal, félelmekkel élnek együtt. A 15. évforduló alkalmából szervezték meg június 24-25-én a Diabforum online eseményt, ahol szakemberek járták körbe a betégség különböző vetületeit.

Idén tizenöt éve annak, hogy néhány kétségbeesett, tanácstalan szülő létrehozta a Maros Megyei Cukorbeteg Gyerekek és Fiatalok Egyesületét, olyan szülők, akiknek az élete egyik napról a másikra megváltozott, amikor gyerekeiket 1-es típusú diabétesszel diagnosztizálták. Azóta Rodica Molnar elnökkel és Simon Ilona alelnökkel az élen segítenek a sorstársaknak akár a gyerekeik állapotának nyomon követéséhez szükséges eszközökkel, akár útbaigazítással, egy jó tanáccsal vagy biztató szóval. Másfél évtizede azért harcolnak, hogy az egészségügyi rendszer hiányosságai ellenére a diabétesszel élő gyerekek, fiatalok jogai minél kevésbé csorbuljanak.

„Az én történetem mindannyiunk története”

Rodica Molnar édesanya, aki minden hozzájuk forduló család történetén keresztül újra átéli a sajátját, hiszen az egyesület úgy született meg, hogy a lányát cukorbetegséggel diagnosztizálták, és mint minden kétségbeesett szülő, keresni kezdte a hasonló helyzetben lévőket, hiszen eleinte ő maga is tanácstalanul állt az új helyzet előtt, fogalma sem volt, mit kell tennie, kihez kell fordulnia, hogy a gyerekén segíthessen. Ekkor merült fel benne, hogy létre kellene hozni egy egyesületet, hogy felkarolják a sorstársakat, illetve jobban tudják hallatni a hangjukat a gyerekeik érdekében. Orvosokkal kezdtek együttműködni, figyelemfelkeltő kampányokat kezdeményeztek, beadványokkal fordultak a mindenkori hatóságokhoz, jelezvén a hiányosságokat, hogy mire van szükség, hogy ezek a gyerekek, fiatalok normális életet élhessenek, és elkerülhetőek legyenek a diabétesszel összefüggésbe hozható szövődmények.

Másfél évtizede harcolnak azért, hogy a mindennapjaik könnyebbek legyenek, hiszen aki nem érintett, talán el sem tudja képzelni, mit jelent egy cukorbeteg gyerek a családban, milyen az, amikor állandóan számolni kell a szervezetbe bevitt szénhidrátmennyiséget, állandóan nyomon követni a vércukorszintet, adagolni az inzulint. Nem elég, hogy minden nap harc az életért, mindemellett szembe kellett nézni az egészségügyi rendszer hiányosságaival. Igencsak megnehezítette a családok életét, hogy az állam nem biztosított ingyenesen elegendő vércukorszintmérő tesztet az 1-es típusú diabétesszel diagnosztizált gyerekeknek és fiataloknak, így a családok meg kellett vásárolják a cseppet sem olcsó teszteket. Az egyesület elnöke nemrég, egy lapunknak adott interjúban felevenítette a kezdeti nehézségeket, többek között arra is kitért, hogy tizenöt évvel ezelőtt, amikor a lányánál megállapították a betegséget, volt egy tollszerű eszköz, amivel beadták az inzulint, és néhány teszt, amelyeket sokszor ollóval vágtak szét, hogy többet tartsanak. Nem volt tartalékuk, az inzulint zárt rendszerben adták, az egyedüli gyógyszertár, ahol be tudták szerezni, a 2-es járóbeteg-rendelő patikája volt, oda ment minden inzulinfüggő személy, gyerek és felnőtt. Ma szinte elképzelhetetlen, hogy milyen állapotok uralkodtak.

Azóta a törvénykezés is javult, ugyanakkor a technika vívmányainak köszönhetően óriási előrelépés történt, amely jelentősen megkönnyíti a cukorbetegséggel való együttélést. Megjelentek a szenzoros készülékek, amelyekkel folyamatosan nyomon követhető a vércukorszint, így a gyerekek végre megszabadultak a tűszúrásoktól, és a szülőnek óriási megkönnyebbülés, hogy amikor a gyerek nincs vele, a telefonján követheti a vércukorszint alakulását.

Sokkal több a lehetőség, mint tíz évvel ezelőtt

Az egyesület mára országszerte ismert, nemcsak Maros, hanem más megyékből is megkeresik őket szülők, és a segítségüket kérik. A családok rendkívül hálásak a támaszért. 

Benedek Klára marosvásárhelyi édesanya lassan két éve került kapcsolatba az egyesülettel, amikor kisfiánál felállították a diagnózist. Már amikor a kórházban voltak, bejelentkezett az egyesület Facebook-csoportjába, ahol rengeteg biztató szóval és tanáccsal fogadták, ami már önmagában sokat segített. Mint mondta, bekerültek egy olyan közösségbe, amely védőhálót nyújt számukra. Az egyesület rendszeresen szervez különféle eseményeket a cukorbeteg gyerekeket nevelő családoknak, kirándulásokat, szórakoztató programokat a kicsiknek, a szülőknek pedig tájékoztató jellegű találkozókat, ahol a betegséggel kapcsolatos információszerzésen túl megoszthatják egymással a problémáikat, és szembesülhetnek azzal, hogy mások is ugyanazokkal a nehézségekkel küszködnek. Látják ugyanakkor a pozitív példákat, hogy sok a már fiatal felnőtt, akik tíz, tizenöt éve élnek együtt a diabétesszel, és jól vannak, sikeresek, élik az életüket. Ezek a történetek erőt adnak azoknak, akik most indulnak el ezen az úton. Az édesanya elismerte, sokként élték meg a hírt, amikor a kisfiuknál felállították a diagnózist, azonban gyorsan tudatosult benne, hogy muszáj összeszednie magát, hiszen gyermeke belőle kell erőt merítsen. Mára eljutottak odáig, hogy az óvodában már be tudja adni magának az inzulint. Az édesanya rámutatott, számos szempontból a cukorbetegséggel való együttélés ma már nem ugyanaz, mint tíz évvel ezelőtt, nagyon sokat segít a szenzoros készülék, aminek köszönhetően kevesebb megszorítással kell együtt élniük a mai gyerekeknek, mint régebb. A boltok polcain nagyon sok cukormentes termék található, ráadásul a marosvásárhelyi gyerekek szerencsésnek mondhatják magukat azért is, mert a városközpontban van egy fagyizó, ahol szinte olyan bőséges a választék a cukormentes fagylaltokból, mint a normál változatból – jegyezte meg az anyuka, majd hozzátette, több országgal ellentétben Romániában igen bőséges a cukorbetegeknek szóló választék, a kisebb településeken lévő benzinkutaknál is kaphatók például cukormentes üdítők.

Szakmai tanácskozások

A 15. évforduló alkalmából június 24-25-én egy online eseményre is sor került, a Diabforumon elismert orvosok, egészségügyi szakemberek járták körbe a cukorbetegség különböző vetületeit, az étrendtől a szövődményekig, valamint a pácienseket érintő újdonságokról is szó esett. Az esemény megnyitóján közéleti személyiségek, egészségügyi szakemberek méltatták azt az odaadó munkát, amit a Maros Megyei Cukorbeteg Gyerekek és Fiatalok Egyesülete 15 éve végez. Dr. Vass Levente egészségügyi államtitkár támogatásáról biztosította az egyesületet, és elismerően szólt arról, ahogyan közbenjárnak a hatóságoknál a páciensek érdekében, emellett pedig tartják a lelket a cukorbeteg gyereket nevelő családokban. 

Dr. Leonard Azamfirei, a marosvásárhelyi orvosi egyetem rektora szerint az ASCOTID azt pótolja, amit az egészségügyi rendszer nem képes biztosítani, ugyanis nem fordít kellő figyelmet arra, hogy a hasnyálmirigy mellett a cukorbeteg páciensnek lelke és családja is van. Dr. Horaţiu Suciu, a Maros Megyei Orvoskollégium elnöke elismerte, életének egy nehéz időszakában ismerte meg Rodica Molnart, az egyesület elnökét, akkor, amikor a lányát diabétesszel diagnosztizálták; az egyesület egy fénysugarat vitt az életükbe. Mint mondta, amikor a gyerek beteg, az egész család beteg, és bár Romániában van előrelépés a cukorbeteg gyerekek és fiatalok ellátása, jogai terén, még mindig nem elengendő; elfogadhatatlan, hogy bár az országban több mint háromezer kiskorú cukorbeteget tartanak nyilván, az egészségügyi rendszer nem tudja zökkenőmentesen biztosítani számukra azokat a korszerű eszközöket, amelyek jelentősen megkönnyítik az életüket.

Tavaly nőtt az 1-es típusú diabétesszel diagnosztizáltak száma

Dr. Romulus Timar professzor, a Romániai Diabétesz Társaság elnöke rámutatott, országunkban minden 9 személyből egy cukorbeteg, az esetek nagy többségében 2-es típusú diabéteszesek. A professzor arra is felhívta a figyelmet, hogy az elmúlt évben növekedést jegyeztek az 1-es típusú cukorbetegség előfordulási arányának tekintetében. Jelenleg Romániában 3508 cukorbeteg gyerek és 18 év alatti fiatal szerepel a nyilvántartásban, 3443-an 1-es típusú diabéteszben szenvednek. Tavaly igen magas volt az új esetek száma, 496 kiskorúnál fedezték fel a betegséget, ebből 435-en 15 évnél fiatalabbak – ismertette a csöppet sem derűlátó adatokat a professzor.