Tíz év a cukorbeteg gyerekekért

Nemrég ünnepelte fennállásának 10. évfordulóját a Maros Megyei Cukorbeteg Gyerekek és Fiatalok Egyesülete. Tíz évvel ezelőtt néhány kétségbeesett szülő hozta létre, akiknek az élete egyik napról a másikra gyökeresen megváltozott, amikor gyerekeiket 1-es típusú diabétesszel diagnosztizálták. 

Azóta az egyesület igazi nagy családdá kovácsolódott, Rodica Molnár, az egyesület elnöke és lelke azért harcol, hogy az egészségügyi rendszer hiányosságai ellenére a diabétesszel élő gyerekek, fiatalok jogai minél kevésbé csorbuljanak. De ami talán a legfontosabb, immár tíz éve tartják egymásban a lelket. Az elmúlt évtizedről, a mindennapi nehézségekről Rodica Molnarral beszélgettünk, aki munkája elismeréseként a Krónikus Betegek Szervezeteinek Szövetsége által szeptember végén szervezett COPAC-gálán a civil szervezeti vezető kategóriában elnyerte a zsűri, valamint a közönség díját is. A gálán az egészségügyi rendszer javítása érdekében tevékenykedőket díjazták.

– Mi kellett segítsünk magunkon, mert senki sem tette meg – jegyzi meg az egyesület elnöke, aki maga is egy cukorbeteg lány édesanyja, amikor a kezdetekről érdeklődöm. A szülők, amikor gyerekeiket 1-es típusú diabétesszel diagnosztizálták, nem volt akitől tanácsot kérjenek, aki megtanítsa őket, mit is kell tenniük, hogy helytálljanak a megváltozott élethelyzetben. Ezért heten úgy döntöttek, közösen jobban tudják hallatni a hangjukat, és egyesületként határozottabban fel tudnak lépni gyerekeik érdekében. Jelenleg az egyesületnek az ország különböző részeiből több mint kétszáz tagja van, folyamatosan keresik meg szülők, hogy cukorbetegséget fedeztek fel a gyereküknél, hogyan tovább. 

– Picike ugyan, de az egyedüli központ vagyunk az országban, ahol az érintettek felvilágosítást kapnak a cukorbetegség vetületeiről. Van diabetológus szakorvosunk, szociális asszisztensünk, pszichológusunk, akihez az érintett családok fordulhatnak. Irina Muntean diabetológus doktornő rezi-densévei óta mellettünk áll, hiszen ő maga is 32 éve cukorbeteg, és a legjobb példa arra, hogy cukorbetegen is lehet teljes életet élni, orvosként sikeres, két gyerek édesanyja. Ugyanakkor igyekszünk vércukorszintmérő teszteket biztosítani a tagjainknak projektek révén, az adó két százalékából, amit gyűjtünk, erre fordítjuk, mert erre van a legnagyobb szükség – foglalta össze dióhéjben az egyesület tevékenységét annak lelkes vezetője. 

 

Tíz helyett napi három teszt

Aki nem érintett, talán el sem tudja képzelni, mit jelent egy cukorbeteg gyerek a családban, milyen az, amikor folyamatosan kell számolni a szervezetbe bevitt szénhidrátmennyiséget, állandóan nyomon követni a vércukorszintet, adagolni az inzulint. Nem elég, hogy minden nap harc az életért, mindemellett szembe kell nézni az egészségügyi rendszer hiányosságaival. Az elmúlt tíz év arról is szólt, hogy a mindenkori egészségügyi miniszterek ajtaján kopogtattak, hogy felhívják a figyelmet, a gyerekek érdekében változásra van szükség. Rodica Molnar szerint a fő probléma a romániai egészségügyi rendszerben, ami a cukorbeteg gyerekeket rendkívül hátrányosan érinti, hogy nem biztosítanak ingyenesen elegendő vércukorszintmérő tesztet, és ez igencsak megnehezíti az érintett családok életét. Egy 1-es típusú diabétesszel diagnosztizált 18 év alatti gyerek napi három ingyenes tesztre jogosult az országos diabéteszprogram keretében, holott naponta akár tízre, vagy ennél többre is szüksége lehet, ugyanis nagyon fontos a gyakori ellenőrzés. Így a családok arra kényszerülnek, hogy megvásárolják a teszteket, ami nem olcsó, egy doboz, ami 50 tesztet tartalmaz, hatvan-hetvenöt lejbe kerül. Rodica Molnar rámutatott, igazságtalanságnak tartja, hogy miután a gyerek betölti a 18. évét, már csak napi egy teszt jár neki. – Számtalanszor jeleztük az Egészségügyi Minisztériumnak, hogy változtatni kellene a helyzeten, de hiába. Kértük, hogy biztosítsanak élelempótlékot ezeknek a gyerekeknek, hiszen különleges az étrendjük, ami pluszkiadásokkal jár, de ezen a téren sem jártunk sikerrel – jegyezte meg az egyesület elnöke. 

A cukorbeteg gyerekek esetében prioritás lenne, hogy biztosítva legyen számukra az összes feltétel a problémamentes életvitelhez, hogy elejét vegyék az állapotuk romlásának. Ugyanis a nem megfelelő vércukorszint okozta gyakori rosszullétek mellett hosszú távon súlyosabb szövődmények, például szem- és vesekárosodás is felléphet. 

 

A legkisebb cukorbeteg 11 hónapos volt

A tíz év alatt számos megdöbbentő esettel találkoztak, hiszen nyomot hagy az emberben, amikor az édesanya kétségbeesetten fordul hozzájuk, mert 11 hónapos gyereke cukorbeteg. De sok a 2-3-4 éves is, akik nap mint nap harcolnak az éle-tükért, és elismerésre méltó az az önuralom és felelősségtudat, amire a megszorításokkal teli életmód megtanítja őket. – Nagyon nehéz a gyerekeknek, hiszen nem is értik, mi történik velük, miért a sok megszorítás. Elsősorban te szülőként nem jutsz hozzá a megfelelő információhoz, hogy nyugodtan mehess haza a gyerekhez, mert tudod, mit kell tenned. Mennyi szénhidrátot fogyasztott, mennyi testmozgást végzett, milyen a lelkiállapota, minderre figyelni kell. Minden életkornak megvannak a maga nehézségei. A kisebb gyerekekkel talán könnyebb, mert még nem igazán értik, mi történik velük. De ugyanakkor mindig kérdezik: én mikor ehetek cukorkát, vagy az óvodában születésnap volt, én miért nem ehettem meg a tortát? Mindezek hatására négy-öt évesen már óriási fegyelmezettségről tesznek tanúbizonyságot, és nagyon gyorsan felnőtté válnak. A nagyobb gyerekekkel talán több a gond. Vannak időszakok, amikor tagadnak, valósággal menekülnek a betegségtől, mindenáron olyanok akarnak lenni, mint a társaik, és ha rosszul is érzik magukat, beállnak kosárlabdázni. Ha kirándulni mennek, a szülő félve engedi el, a tanár meg nem vállalja a felelősséget, mert esetleg nem tudja, mit kell tenni, ha rosszul lesz a gyerek. Ekkor a fiatal úgy érzi, kilóg a sorból – szólt a mindennapi nehézségekről az édesanya.

Érdeklődésünkre, hogy az iskolákban vannak-e feltételek, hogy ne a mosdóba félrevonulva kelljen beadják maguknak az inzulint a gyerekek, az egyesület elnöke elmondta, ezen a téren sajnos nem sok változott a tíz év alatt. – Nem kértünk különleges helyeket, csak hogy legalább az iskolai orvosi rendelők ajtaja legyen mindig nyitva a gyerekek előtt, hogy ha lecsökken a vércukorszintjük és rosszul lesznek, ne az osztálytársak előtt remegjenek, vagy szúrják magukat, miközben a többiek értetlenkedve bámulják őket. Sajnos a pedagógusok sincsenek felkészülve ezekre a helyzetekre. Külföldön felkészítik a tanügyi dolgozókat, hogy mi a teendő, ha a gyereket epilepsziás roham éri, vagy ha a cukorbeteg gyerek lesz rosszul. Egy pozitívum, amit kiemelnék, hogy az utóbbi időben egyre többször hívnak iskolákba, hogy beszéljünk a gyerekeknek a cukorbetegségről. Főleg ha van egy cukorbeteg gyerek az osztályban, elmegyünk és elbeszélgetünk az osztálytársakkal, figyelmeztetjük őket, hogy ne járjanak a csomagjával és milyen tünetek jelentkezhetnek nála – magyarázta Rodica Molnar. 

 

Egyre több a cukorbeteg gyerek

Az egyesület elnöke szerint sajnos egyre növekszik a diabétesszel diagnosztizált gyerekek száma. Maros megyében hivatalosan száz alatt van a 18 év alatti, inzulinfüggő gyerekek száma, az egyesület nyilvántartásában 250-en szerepelnek, de más megyékben élő tagok is vannak. Az országos statisztika szerint Romániában 3061 kiskorú cukorbeteg van és egyre nő a számuk. Tíz évvel ezelőtt még országos szinten 2500 gyereket tartottak nyilván. 

– A legfőbb reményünk, hogy a technológia nyújtotta új lehetőségeknek köszönhetően végre megszabadulunk a szúrásoktól, hiszen a vércukorszint nyomon követése napi tíz szúrással jár – fűzte hozzá az édesanya. Az egyesület beszerzett egy performans szenzoros készüléket, a bőr alá helyezik, és mintegy jeladóként méri a vércukorszintet. A piacon lévő új készülékek riasztó hangot adnak ki, így figyelmeztetik a pácienst, ha túl alacsony vagy túl magas a vércukorszintje. Viszont ezek a készülékek rendkívül költségesek, és emiatt a családok nagy része nem tudja magának megengedni. Ezer euró körül van a készülék, plusz a hozzá szükséges szenzorok.