Évente több mint 80 ezer új daganatos beteg

Évente több mint nyolcvanezer személynél fedeznek fel daganatot, és a szakemberek szerint ez a szám még nőni fog – derül ki a statisztikákból. A beteg általában megkapja az orvosi kezelést, de hogy lelkileg mit él át a diagnózis felállítását követően, az mintha sok esetben háttérbe szorulna. Míg külföldön szanatórium jellegű intézményekben szakembercsapat segíti a beteget a műtétet követő testi-lelki felépülésben, hazánk még nagyon messze áll ettől a gyakorlattól. A daganatos betegek lelki gondozásával kapcsolatos hiányosságokról, a páciensekhez való viszonyulásról dr. Dégi Csabával, a Babeş-Bolyai Tudományegyetem Szociológia és Szociális Munka Karának docensével, az Egészségügyi Minisztérium szakbizottsági tagjával beszélgettünk, akinek tizenöt éve az egyik fő kutatási területét a daganatos betegek képezik. 

 

– Miért éppen a daganatos betegeket választotta kutatási területeként?

– Amikor 2000-ben elkezdtem kutatói pályámat, már akkor is három irányvonal állt hozzám a legközelebb: a daganatos betegségek, a drogprevenció és a HIV-fertőzött és AIDS-beteg fiatalokkal való munka. A daganat, a HIV-AIDS és addikció témakör, úgy tűnhet, hogy három különálló téma, de igazából az elmúlt 15 év tapasztalata alapján számomra ezek sorsviszonyban állnak, hiszen olyan emberekről szólnak, akik itt Romániában hangtalanok, szenvednek, és ez sokszor nemcsak emberjogi kérdés, hanem felmerül a társadalmi igazságosság, a szolgáltatásokhoz való hozzáférés kérdése is. Fontosnak tartom, hogy magán a kutatáson túl legyen egyfajta társadalmi üzenete is annak a munkának, amit kifejtünk. Ugyanakkor soha nem tagadtam, hogy saját családomban, férfivonalon, édesapám tüdődaganatban hunyt el 50 éves kora körül, és másik két fiútestvére is ebben halt meg. Tehát van egyfajta személyes tapasztalat, érintettség, illetve személyes kockázat is a tüdőrák és általánosságban véve a daganatos betegségek tekintetében. 

– Milyen Romániában a daganatos betegekhez való viszonyulás? Figyel-e valaki „hivatásszerűen” ezeknek a betegeknek a lelki gondozására? 

– A daganatos betegeknek nemcsak onkoterápiára, tehát a test gyógyítására van szükségük, hanem pszichoterápiára is, a lélek gyógyítására, és a társas kapcsolatok javítására is. A daganatos betegek empatikus viszonyulásra vágynak. A viszonyulás itthon a daganatos betegekhez még mindig a burkolózás, távolságtartás, félelem és tabuként való kezelés kombinációjából áll össze. 2001-ben kezdtük el a kutatást, folytattuk 2006–2007-ben, majd 2013–2014-ban, ugyanis 6-7 évente megismételt, több hullámban végzett kutatásról van szó. A daganatos betegekhez való viszonyulás Romániában eléggé sajátos, gondolok itt többek között a daganatos diagnózis elhallgatására. Tudni kell, hogy a diagnózis közlése törvényes kötelezettség, a betegjogi törvény kimondja, hogy a daganatos diagnózist és minden, a betegséggel és kezeléssel kapcsolatos információt személyesen a beteggel kell közölni, ha a beteg ezt kéri, és a törvény hangsúlyozza, hogy ez a beteg anyanyelvén kell történjen. Mégis azt tapasztaltuk a kórházakban, hogy van egy jelentős réteg, azaz a 2006–2007-es kutatások során a romániai betegek 20 százaléka, akik nem személyesen értesülnek a diagnózisról. Ez az arány 2013-2014-re kb. 8 százalékra csökkent ugyan, de még mindig jelentős szám. Azért tartom fontosnak ezt hangsúlyozni, mert azt tükrözi, hogy mennyire tudják az egészségügyben az orvosok partnerként és önmeghatározó személyiségként kezelni a beteget. Még mindig a paternalisztikus hozzáállás érvényesül, hogy az orvos tudja, mi a jobb a betegnek, valamint a valós kommunikáció hiánya. Az orvosok sok esetben úgy kezelik a helyzetet, hogy a családtagokkal közlik a diagnózist. Holott a kutatásaink igazolják, hogy azok a betegek, akik nem személyesen értesülnek a diagnózisukról, depressziósakká válnak, és kevésbé tudnak a betegséggel mit kezdeni a személyes döntéseik szintjén. Hogy hivatásszerűen foglalkoznak-e a daganatos betegek lelki igényeivel, azt mondhatom, hogy igen, vannak erre hivatott személyek, de ahogyan ez a „rendszer” fel van építve, az katasztrófa. Fontosnak tartom elmondani, hogy országszerte négy onkológiai intézet van, amit fontosnak tartanak: a kolozsvári, a bukaresti, a jászvásári és nagyváradi. Ezek felnőttrészlegein jelenleg összesen nyolc pszichológus dolgozik, olyan körülmények között, amikor Romániában több mint 80 ezer daganatos beteget fedeznek fel évente. Ez fájó aránytalanság. A kórházon és állami rendszeren kívül a magánellátásban vannak onkológiai betegekkel foglalkozó pszichológusok, de ez megint egy olyan rendszer, ahová csak azok tudnak bekerülni, akik meg tudják fizetni ennek az árát. Fontosak a daganatos betegek önsegítő csoportjai, civil szervezetek, amelyek próbálják a társas és lelki igényeket kielégíteni, de náluk is jellemző a pszichoszociális szakemberek hiánya. A daganatos betegséget pedig nem lehet túlélni, ha a gyógyszeres kezelés után pontot teszünk, hiszen a gyógyszeres és pszichoszociális kezelés alkot egy egészet. 

– A Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság romániai képviselőjeként hogyan látja, milyen változásokra volna leginkább szükség ezen a téren? 

– A változás onnan kell kezdődjön, hogy tudomásul kell vennünk a jelenlegi helyzetet. A kutatások során 1200 romániai pácienstől származó információkból tudjuk, hogy az elmúlt 15 évben a klinikai depresszió és a szorongásos tünetek kezelése terén nem történt jelentős változás, a daganatos betegek életminősége nem javult. A Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság az Egészségügyi Világszervezettel egyetemben fenntartja, hogy az onkológiai betegek pszichoszociális támogatása tulajdonképpen emberjogi kérdés. Van egy hölgy, akit a pszichoszociális onkológiai munka úttörőjeként tartanak számon, Ida Cannon, aki 1910-ben elmondta, hogy a segítő szakemberek úgy kell képviseljék a betegek szempontjait, hogy a kezelés onkoterápiai része illeszkedjék a beteg pszichoszociális helyzetéhez. Az ő üzenete az, hogy a daganatos betegek nem szerencsétlenek, akik elszigetelten ülnek egy kórházi ágyon, hanem továbbra is a családok, közösségek tagjai, a megváltozott egészségi állapotuk ellenére is. Ez az elv, amit 100 évvel ezelőtt Amerikában elkezdtek, és amire igény lenne Romániában is. Mi azért dolgozunk, hogy ezen a téren változást érjünk el. 2012 óta vagyok a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság romániai képviselője, európai felelőse, ugyanakkor a tagsági bizottságban főmunkatárs, és a közelgő választásokon az ügyvezető elnöki pozícióra pályázom. A társaság képviselőjeként alapvetően két mozzanatot szeretnék kihangsúlyozni: egyik a daganatos betegek pszichoszociális ellátása mint emberjogi kérdés, a másik a daganatos diszstressz kötelező szűrése. Ez nagyon lényeges szempont, mert a páciens által megtapasztalt érzelmi és szociális diszstresszt, amibe beletartoznak a depresszió, a szorongás, az alkalmazkodási nehézségek, a stigmatizáció, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság a hatodik vitális jelnek tekinti, tehát ugyanolyan fontos vitális tünetnek, mint a testhőmérséklet, légzés, vérnyomás, pulzus és a fájdalom. És ez az elv nemcsak szavak szintjén érvényesül, hanem külföldön igenis létező klinikai irányelvek. Például Amerikában nincs olyan, hogy egy kórházat, onkológiai részleget akkreditáljanak anélkül, hogy ezt az irányelvet betartanák, azaz az érzelmi állapot, a daganatos diszstressz felismerése és kezelése egyetlen onkológiai páciensnél sem maradhat el. Ez a társaság egyik „miatyánkja”. A másik: az érzelmi diszstressz felismerését és kezelését emberjogi kérdésnek tekinti, és ennek az elfogadásáért küzd. 

– A statisztikák szerint melyek a leggyakoribb daganatos betegségtípusok Romániában? 

– Az Egészségügyi Világszervezet adatai szerint Romániában a daganat lokalizációja tekintetében a férfiaknál a leggyakoribb daganattípus a tüdődaganat. Ezt követik a végbél- és vastagbél-, majd a prosztata-, a gyomor-, illetve a húgyhólyagdaganatok. A nőknél legjellemzőbb az emlődaganat, de majdnem azonos arányban fordul elő a méhnyakrák, illetve a vastagbéldaganat. Jelenleg Romániában évente körülbelül 84 ezerre tehető az újonnan diagnosztizált daganatos betegek száma, és a daganatos mortalitás évente hozzátevőlegesen 51- 52 ezer személyt érint. A nemek közötti megoszlás tekintetében a daganattal diagnosztizált 84 ezer személyből 46-47 ezer férfi, és a mortalitás szempontjából is a férfiak vezetnek, a több mint ötvenezer mortalitásos esetből 31 ezer férfi. Az előrejelzések sajnos felfelé ívelő tendenciára utalnak, előreláthatólag 2035-re Romániában évente 94 ezer új daganatos beteget fognak diagnosztizálni és 60 ezerre lesz tehető a daganatos betegségben elhunytak száma. 

– Milyen veszélyekkel jár, ha a daganatos betegek pszichoszociális igényeire senki sem figyel oda? 

– Fel szeretném hívni a figyelmet, hogy mennyire fontos, hogy azok a daganatos betegek, akiknek a pszichoszociális igényeivel nem foglalkozunk, az öngyilkosság szempontjából igen veszélyeztetett rétegnek számítanak. Tudjuk a szakirodalomból, hogy a daganatos betegséget túlélőknek az öngyilkossági rátája magasabb, mint az átlagnépességé, főként a diagnózist követő első évben a legmagasabb a kockázat. Ha nem kapnak semmiféle segítséget, komoly problémával nézünk szembe. Ez a hiányosság tehát ölhet. Több mint 1200 betegből, akiket az elmúlt 15 évben vizsgáltunk, 42-47 százalék között mozgott azoknak az aránya, akik szorongásos, klinikai depressziós tünetekkel küszködtek, tehát két betegből egy. 

– Külföldön szanatórium jellegű intézmények vannak, ahol műtét után felépülhetnek a daganatos betegek. Létezik-e Romániában ilyen intézmény? 

– Romániában általában a rehabilitáció – nemcsak az onkológiai, hanem a kardiológiai, vagy más téren is – nagyon gyerekcipőben jár, alig vannak ilyen intézmények. Ez azért tragikus része a történetnek, mert ezek lennének azok az intézmények, amelyek a daganatos beteg társadalomba, munkaerőpiacra való visszatérését elő tudnák segíteni. Enélkül a mankó nélkül nem beszélhetünk onkológiai túlélésről, hiszen lehet, hogy valaki átesik az onkológiai kezelésen, lehet, hogy tünetmentessé vált, de végső soron ha nincs további segítség, akkor a beteg megrekedhet itt, és a túlélésnek egyik fontos része marad el. 

– Ha van egy daganatos beteg a családban, hogyan lehet rajta segíteni, mit tehetnek a családtagok? 

– A daganatos beteg, a hozzátartozó és a szakemberek (orvos, pszichológus) közös munkateret képeznek, azt is mondja a szakirodalom, hogy ez a három rész szétválaszthatatlan, a hozzátartozókat szokták úgy is emlegetni, mint másodlagos betegek. Az egyik legfontosabb, legkritikusabb pont a diagnózis pillanata, és a kutatásaink egyértelműen bizonyítják, hogy azok, akik személyesen szereztek tudomást a diagnózisról, és birtokába jutottak a betegséggel kapcsolatos információknak, inkább tudnak mit kezdeni a betegséggel, az egész helyzettel. Az információ mindig hatalom, döntési lehetőséget biztosít. Hangsúlyozom, a segítő szakembereknek és a családnak is az a dolga, hogy eltávolítsa azokat az akadályokat a beteg környezetéből és annak mentális hozzáállásában, amelyek gátolják a sikeres kezelést és a túlélést. Rendkívül fontos, hogy továbbra is ugyanúgy kell kezelnünk a beteget, mint előtte, azaz egy felelősségteljes, a saját életéről döntéseket hozó személyt. A saját élete feletti irányítást ne vegyük el a betegtől, ez sorsdöntő dolog. 

– Sok forrásból hallani, hogy a pozitív viszonyulásmód segít a „gyógyulásban”. Van-e ennek valós alapja?

– Vannak kutatások, amelyek bizonyítják, hogy a pozitív viszonyulásmód az életminőség és a helyzetértékelés tekintetében sokat tud segíteni. Viszont azt is hozzá kell tenni, hogy egyre több adat lát napvilágot, ami arra utal, hogy nem kell a pozitív viszonyulást erőszakosan kiélezni, és a daganatos betegség túlélésének nemcsak ez az egy útja létezik, hanem igenis jogosultsága van egy beletörődő vagy egy alkalmazkodó hozzáállásnak is. Tapasztaljuk, hogy általában minden olyan kórnak a jelentősége megnő, aminek az oka tisztázatlan és a kezelése nem mindig hatásos. Megjelent 2015-ben egy fontos kutatás az amerikai Science magazinban, amit az amerikai orvosok szaklapjának tartanak. Ez egy olyan cikk, amelyben arról számolnak be, hogy a rák oktanában tulajdonképpen fontos a véletlenszerű faktor, a sejtosztódásban megfigyelhető variációk, amelyek sok daganatos betegség megjelenését magyarázzák. Azt is mondják a szerzők, hogy vannak bizonyos típusú daganatok, amelyek megjelenése a véletlenszerű sejtosztódással kapcsolható össze, mutációs hibákból ered. Ők azt állítják, hogy az általuk megvizsgált daganatos típusok esetében kétharmad az, ami véletlenszerűen, genetikai meghatározottság alapján alakult ki, és egyharmad esetében szerepük volt az életmóddal kapcsolatos tényezőknek is. 

– Beszélhetünk-e egyáltalán gyógyulásról a daganatos betegek esetében?

– Bizonyos esetben beszélhetünk gyógyulásról, például gyerekkorban daganatos betegséget átélők esetében, akik felnőttként úgy élhetik az életüket, mintha meg sem történt volna. Viszont az orvosok inkább a tünetmentes fogalmat szeretik használni. Újabban a segítő szakmában dolgozók és orvosok kezdenek egyetérteni a daganatos túlélő fogalom használatában, hiszen ebben benne van, hogy az egyén találkozott a betegséggel, tünetmentes, vagy túl van a kezelésen. Régebben is használták a daganatos túlélő kifejezést, olyan tekintetben, hogy 5, 10, 15, 20 éves túlélési határról beszéltek, és 25 év tünetmentesség után tartottak valakit gyógyultnak. De most azt a személyt nevezzük daganatos túlélőnek, aki a daganatos diagnózis pillanatában túlélőnek tekinthető, és a diagnózissal való találkozástól kezdve történik egy túléléstervezés, és erről szól a teljes folyamat megtervezése: beleértve az orvosi kezelést, a lelki támogatást és a rehabilitációt. 

– Tudomásom szerint idén napvilágot látott Romániában a 2016–2020-as időszakra szóló rákellenes terv. Miben hoz ez változást? 

– Ennek elfogadása még nem történt meg, csak bemutatásra került a rákellenes terv. Ez az első terv, eddig csak rákellenes program volt, ami kimondottan a kezelést tartotta központi jelentőségűnek. Már a hetvenes évek óta van rákellenes program Romániában, de soha azok a szavak, hogy pszichológia vagy szociális, nem jelentek meg benne. Ez az első alkalom, hogy felkértek, külön fejezetben térjünk ki a betegek pszichoszociális támogatására. Várjuk a jóváhagyást az onkológiai bizottság részéről, és történelmi pillanat lehet, hiszen először kerülhet elfogadásra úgy, hogy a pszichoszociális tényezők előtérbe kerülnek. Prioritásként említhető, hogy a daganatos betegek minőségi ellátása magában foglalja a pszichoszociális ellátást, illetve két új szakma fog megjelenni: a pszichoonkológus és az onkológiai szociális munkás. A külföldi gyakorlatban minden beteg találkozik egy multidiszciplináris csoporttal, ami azt jelenti, hogy különböző szakmák képviselőivel – onkológus, dietetikus, lelkész, ápoló, tornász, szociális munkás, pszichológus, szükség esetén pszichiáter –, akik felmérik az igényeit minden szinten. Romániában is erre volna szükség.