Felemás zokni az elfogadás jeléül

Március 21. a Down-szindróma világnapja

Kedvesek, mosolygósak, szerethetőek, talán ragaszkodóbbak, mint az átlaggyerek, illetve egy kromoszóma-rendellenesség miatt kissé másabbak, mint a többiek. Március 21. a Down-szindróma, az egyik legismertebb genetikai rendellenesség világnapja, amikor többek között felemás, színes zokniviseléssel próbálják felhívni a közvélemény figyelmét arra, hogy a genetikai rendellenességgel született gyerekek, felnőttek itt élnek közöttünk, ők is értékes részesei a társadalomnak. Sokan közülük normál iskolába járnak, olvasnak, számolnak, játszanak, akárcsak a kortársaik.

A 15 éves Dániel mosolygós fiú, nagyon szeret olvasni, már több mint nyolcvan kisebb-nagyobb terjedelmű könyvet olvasott el, kedvencei az ifjúsági regények – árulja el az édesanyja, Balogh Ildikó, a Maros Megyei Down Egyesület ügyvezetője. Dániel születésekor szembesültek azzal szülei, hogy kisbabájuk Down-szindrómás. A hír sokként érte a családot, mert bár előzőleg hallottak róla, nem tudták pontosan, hogy mit fed a diagnózis, mivel jár ez az állapot, miként fogja az életüket befolyásolni. A Down-szindrómás gyerekek esetében igen nagy jelentősége van annak, hogy időben hozzájussanak a megfelelő fejlesztéshez, ezért a kis Dániel alig pár hetes volt, amikor elkezdték a fejlesztést, a gyógytornát, a gyógypedagógiát, majd később a logopédiát. Otthon naponta többször is végigcsinálták a fejlesztő tornagyakorlatokat, aminek az édesanya szerint óriási szerepe volt később az egyes kompetenciák elsajátításában.

Erre az állapotra ugyanakkor jellemző, hogy az érintett gyerekek bizonyos fejlődési szinteket nehezebben, illetve később érnek el, nem olyan ritmusban fejlődnek, mint a kortársaik. A kitartó munkának azonban meglett a gyümölcse, Dániel sokkal jobban fejlődött, mint azt a szülők kezdetben remélni merték, ha kissé késve is, de megtanult járni, beszélni, mondatokban fejezi ki magát, jól kommunikál a környezetével, és nagyon szeret olvasni, könnyebb nyelvezetű ifjúsági regényeket szívesen olvas, az utóbbi három év alatt több mint nyolcvan könyvet olvasott el, az első az Óz, a nagy varázsló volt – tudtuk meg az édesanyjától.

Jó döntés volt a normál iskola

A kisfiú kezdettől fogva normál óvodába, majd iskolába járt, a szülők úgy döntöttek, megpróbálják ezt a lehetőséget, ugyanis az édesanya, aki pedagógusi pályán is mozgott, tisztában volt vele, hogy igenis van mód arra, hogy a különleges igényű gyerekek is normál iskolába járhassanak. 

– Az óvoda-, majd az iskolakezdéskor is az volt az elvünk, hogy megpróbáljuk a normál oktatást, és ha úgy látjuk, hogy számára ez túl megterhelő, elindulunk egy másik vonalon. Sajátos nevelési igényű tanulóként tartják számon, a pedagógusok tudják, hogy az ő képességeihez mérten kell tőle számonkérniük a tanultakat. Azt tanácsolom a szülőknek, akik ebben a helyzetben vannak, hogy meg kell próbálni ezt a lehetőséget, mert ellenkező esetben nem tudhatjuk, hogy sikerül-e a gyereknek beilleszkedni vagy sem. Ez azért is fontos, mert amikor felnő, nem egy elzárt közösségben kell éljen, hanem meg kell tanuljon alkalmazkodni a körülötte lévő emberekhez, és ehhez a legjobban úgy tud hozzászokni, ha normál közösségben tölti a mindennapjait. Ugyanakkor ezáltal a többi gyereknek is lehetősége adódik megtapasztalni, hogy vannak különleges igényű gyerekek, felnőttek, akik itt élnek körülöttük – hangsúlyozta az édesanya, aki szerint a tanítónő hozzáállásának jelentős szerepe volt abban, hogy kedvezően alakultak Dániel iskolával kapcsolatos élményei. Mint mondta, hetedik osztályos fia szívesen jár iskolába, most, hogy a járványhelyzet miatt online zajlik az oktatás, nagyon hiányzik neki a közösség.

Kulcsfontosságú a megfelelő, folyamatos fejlesztés

Bizonyított tény, hogy a Down-szindrómás gyerekek a megfelelő fejlesztésekkel nagyon sok lemaradást be tudnak hozni, akkor is, ha később érnek el bizonyos fejlődési szinteket – mutatott rá Vargancsik Iringó szociálpedagógus. Ezért fontos a korai fejlesztés, hogy még mielőtt járni tudna a gyerek, már mozgásfejlesztésen vegyen részt, majd következnek a gyógypedagógiai fejlesztések, amelyek az értelmi fejlődésre fókuszálnak, utána a logopédiai fejlesztések, amelyek a beszéd alakulását segítik elő. Külföldön például bevett szokás, hogy először a jelbeszédet tanítják meg nekik, azért, hogy legyen egy kommunikációs eszközük, legyen mire építeni akkor is, ha nem vagy későn alakul ki a beszéd.

A szakember szerint nagyon fontos a Down-szindrómás gyerekek esetében a folyamatos fejlesztés, ez elengedhetetlen ahhoz, hogy normál iskolába járhassanak, és együtt tanulhassanak a többi gyerekkel. Rendkívül fontos a Down-kóros gyerekeknél az együtt tanulás, ezt kutatások is igazolják, például Angliában egy több éven át tartó kutatás során arra derült fény, hogy azoknál a gyerekeknél, akik normál iskolába járnak, együtt a velük egykorúakkal, jobban rögzülnek a tanult információk, és ezeket jobban tudják hasznosítani, mert folyamatosan ki vannak téve a kihívásnak, hogy teljesíteniük, haladniuk kell az anyaggal. Miközben, ha egy különleges osztályban, értelmi fogyatékkal élők között tanulnak, nincs meg ez a kihívás.

A gyógypedagógus szerint sajnos Románia nem tartozik a legtoleránsabb társadalmak közé, főleg ami az értelmi fogyatékkal élőkkel szemben tanúsított hozzáállást illeti, nagyon gyakran már születéskor megbélyegzik őket, a szakember elmondta, akadtak szülők, akik arról számoltak be, hogy már a kórházban jelezték az édesanyának, vegyék fontolóra, hogy lemondanak-e a Down-kórral született babáról, hiszen „soha nem lesz belőle rendes gyerek”.

Vargancsik Iringó megjegyezte, Magyarországon például létezik egy program, amelynek részeként a Down-kóros gyereket nevelő szülők elmennek a még kórházban lévő anyukákhoz, akik akkor hoztak világra Down-szindrómás babát, és elbeszélgetnek velük arról, hogy mit jelent ez az állapot, mire számíthatnak a későbbiekben. Ez kulcsfontosságú, mivel a tapasztalat az, hogy ha adott a támogató környezet, ha úgy kezelik őket, mint minden más gyereket, hogy kell haladnia, kell fejlődnie, kell tanulnia, akkor meg tudnak felelni ezeknek az elvárásoknak. Természetesen ez a gyerek egészségi állapotának a függvénye is, mivel a Down-kór, azonkívül, hogy enyhe- vagy középsúlyos értelmi fogyatékossággal jár, különféle egészségi problémákkal is társulhat, sajnos gyakran komoly szívbántalmakban szenvednek a Down-szindrómás gyerekek, és előfordulhat, hogy ez a fejlődésre rányomja a bélyegét.

Vannak munkák, amelyeket ők is el tudnak végezni

Érdeklődésünkre, hogy sikerül-e a Down-szindrómás fiatal felnőtteknek helytállni, elhelyezkedni, Vargancsik Iringó kifejtette: ez elsősorban társadalomfüggő, a társadalomnak a mássággal kapcsolatos elképzelésein múlik. Mint mondta, vannak munkák, amelyeket ők is el tudnak végezni, külföldön számos pozitív példát látott erre, találkozott már Down-szindrómás dolgozóval orvosi rendelőben, recepción, kézművesműhelyben, állategészségügyi rendelőben, de olyannal is, aki postai ügyintézést vagy egyéb rutinfeladatokat vállalt. Magyarországon is több fiatalt ismer, aki vendéglátásban dolgozik, konyhai kisegítő munkát végez, vagy kulturális tevékenységekben vesz részt, Budapesten például Down-kórosokból álló társulat is működik. Ezzel ellentétben nálunk a tapasztalat az, hogy nagyon nehéz munkahelyet találni egy értelmi fogyatékkal élő fiatalnak. Viszont azáltal, hogy együtt tanulnak a korosztálybeli gyerekekkel, együtt járnak iskolába, megismerik egymást, talán majd oda fejlődhet a társadalom, hogy elfogadóbbá válik a Down-szindrómásokkal szemben, és ennek köszönhetően akár könnyebbé válhat majd az elhelyezkedésük is a munkaerőpiacon. A Down-világnap üzenete is ez, az egyenlő jogok biztosítását szeretné kihangsúlyozni – mutatott rá a szociálpedagógus.