Megbomlik az ész, megmarad a lélek

Hasznos kiadvány a demenciával élők és hozzátartozóik számára

Mi a demencia? Melyek az előjelei? Milyen a lefolyása? Mit tehet egy demenciával küszködő személy, aki nincs tudatában betegségének? Hogyan segíthet rajta hozzátartozója úgy, hogy közben megőrizze saját egészségét? Erről nyújt tartalmas tájékoztatást a Megbomlik az ész, megmarad a lélek című kiadvány, amelyet a Gyulafehérvári Caritas munkatársai a marosvásárhelyi Teréz Anya Idősek Nappali Foglalkoztató Központjának a szakembereivel közösen készítettek. A kiadvány, amelynek a tartalmát kéthetente, részletekben a Harmónia mellékletünkben is közzétesszük, a szervezet www.caritas-ab.ro honlapján is elérhető.

Együtt élni az Alzheimer-kórral

„Nem hinnéd, hogy mi mindent el lehet felejteni. Nagy áldás ez, és pokoli nyomorúság” – Erich Maria Remarque szavait idézi dr. Veress Albert pszichiáter, aki engedélyt adott, hogy az Együtt élni az Alzhei-mer-kórral című könyvéből (Pro Print kiadó, Csíkszereda, 2019, Cry for Help Alapítvány) idézzünk.

A pszichiáter fontosnak tartja leszögezni: a demenciát nagyfokú tudatlanság, az egészségügyi kultúra alacsony szintje övezi, és ez nemcsak a népességre, hanem a szolgáltatókra is jellemző. Sokan nincsenek tudatában annak, hogy a demens betegek kezelhetők és támogathatók. Valójában, ha elég korán diagnosztizálják a beteget, nagyon sokat lehet tenni a tünetek ellen és azért, hogy a beteg megbirkózzon a helyzettel.

Mi az Alzheimer-kór?

Az Alzheimer-kór az agysejtek pusztulásával járó visszafordíthatatlan folyamat, amely miatt beszűkül a gondolkodás, és visszafordíthatatlanul romlik az emlékezőképesség. Az Alzheimer-kór nem természetes része az öregedési folyamatnak. Dr. Alois Alzheimer 1906-ban elsőként azonosította a betegséget, amely alapvető elváltozásokat okoz az agyban. A folyamat az idegsejtek pusztulásához, illetve az idegsejtek közötti kapcsolatok számának jelentős csökkenéséhez vezet. Az agy bizonyos területei zsugorodnak, és ez hatással van az agyi funkciókra. Mivel a betegség lefolyása egyénenként eltérő lehet, nehéz előrevetíteni a tüneteket, azok megjelenésének sorrendjét vagy a betegség lefolyásának gyorsaságát.

Statisztikai adatok

 – Európában több mint 7 millió ember, a világon körülbelül 44 millió ember él demenciával, közülük 60–70 százalék Alzheimer-kórban szenved.

 – A 65 év feletti demens betegeknél az átlagos várható túlélés 8 év, 90 éves kor felett 3 év.

 – A betegség előfordulása a 60 év feletti korosztályban hozzávetőleg ötévente duplázódik.

 – Az évente újonnan kórismézett demens betegek száma nagyobb a sztrókos, diabéteszes vagy rákos betegekénél.

 – Romániában nincsenek pontos statisztikai adatok, 2005-ben 

150000 – 350000-re saccolták a demens betegek számát, és csupán 10 százalékuk részesült kezelésben.

A betegség előrehaladtával várható változások:

 – Nehézség a megértésben, a gondolkodásban, a döntéshozatalban, beszélgetés követésében, egyszerű feladatok végrehajtásában.

 – A beteg eltévedhet, zavartságot és emlékezetkiesést tapasztalhat. A betegség kezdeti stádiumában az emlékezetkiesés a friss történésekkel, élményekkel összefüggésben tapasztalható, majd a kór előrehaladtával a régebbi események felidézése is nehézségekbe ütközik.

 – A beteg közömbössé válhat, akár teljesen elveszítheti érdeklődését az általa korábban kedvelt tevékenységek iránt is. Közlé- kenységének nagyfokú csökkenése végül a környezetétől való elszigetelődéshez vezethet.

 – Karakterétől, korábbi viselkedésétől merőben eltérő reakciókkal szembesülhetünk. Az állapotot sokszor jellemzi azonos cselekvések vagy szavak monoton ismétlése, értékek rejtegetése, dühkitörések és nyugtalanság.

 – A betegség akár oly mértékben kihathat a koordinációs képességekre és a mozgásra, hogy a napi rutinfeladatok (étkezés, tisztálkodás, öltözködés) is megoldhatatlannak tűnő kihívást jelentenek.

Tíz figyelmeztető jel

1. A mindennapi életet érintő emlékezetkiesés, amely a napi dolgok elfelejtésén túl együtt jár az új információk befogadásának, megőrzésének a nehézségeivel.

2. A mindennapi feladatok elvégzésének nehézsége: a rögzült, egy életen át rutinszerűen végzett folyamatok elfelejtése, mint például egy régóta ismert étel elkészítése vagy a napi öltözködés.

3. Nyelvi nehézségek: ez leginkább abban érhető tetten, hogy gyakran használt szavakat felejt el a beteg, vagy mondanivalójában a szövegbe nem illeszkedő szavakat használ.

4. A térben és időben való tájékozódó képesség elvesztése: például az adott nap vagy a konkrét hét beazonosításának nehézsége, illetve egy-egy megszokott helyszín fel nem ismerése.

5. Az ítélőképesség elvesztése: ennek jelei lehetnek többek között a betegségtudat teljes hiánya vagy az időjárási viszonyokat figyelmen kívül hagyó, inadekvát öltözködés (például papucsban menni az utcára hóesésben).

6. Az absztrakt gondolkodás nehézségei: például nem tudja értelmezni a számológépen a számokat, vagy nem érti használatukat.

7. Összetéveszt, összekever dolgokat, aminek következtében a tárgyak furcsa helyekre kerülhetnek: például a vasaló a hűtőszekrénybe, a karóra a cukortartóba.

8. Változások a kedélyállapotban és a viselkedésben, amelyek a legeltérőbb hangulatok éles váltakozásában is megnyilvánulhatnak.

9. Személyiségben bekövetkező változások, amelyek akár az üldöztetés és a fenyegetettség érzésével is együtt járhatnak.

10. Teljes érdektelenség, a motiváció hiánya: a családdal, a barátokkal és a kedvenc tevékenységekkel szemben teljes érdektelenség alakulhat ki.

Ezen jelek esetében mindenképpen célszerű orvossal konzultálni.

A betegség szakaszai

Korai szakasz

Az Alzheimer-kór tünetei enyhe formában jelentkeznek, felléphet feledékenység, kommunikációs nehézségek, viselkedés- és kedély- állapot-változás. A cselekvőképesség alig korlátozódik, a betegek minimális segítséget és támogatást igényelnek, miközben esetleg megtapasztalják a képességeik hanyatlásában beállt változásokat.

Középső szakasz

A beteg gondolkodásában és cselekvőképességében hanyatlás tapasztalható. Az emlékezőképesség és a gondolkodás egyéb funkciói tovább romlanak, ennek ellenére a betegek teljesen tisztában lehetnek állapotukkal. A napi feladatok ellátásában – mint például a bevásárlás, a házimunka, az öltözködés és tisztálkodás – a külső segítség elengedhetetlenné válik.

Késői szakasz

Ebben a szakaszban a betegek előbb-utóbb képtelenné válnak a szóbeli kommunikációra és arra, hogy gondoskodjanak magukról, azaz 24 órás ápolást igényelnek. Ebben a stádiumban az ápolás célja az, hogy a számukra elérhető legmagasabb életminőséget biztosítsuk.

Negyedik szakasz

A páciensek az utolsó hónapokban mentálisan és fizikailag teljesen leépülnek. Akárcsak más végstádiumban lévő betegeknél, itt is maximálisan tiszteletben kell tartani a fizikai, érzelmi, lelki szükségleteket, és a körülmények függvényében a megfelelő életminőség biztosítására kell koncentrálni.

Gyógyítás

Számos gyógyszer áll rendelkezésre ahhoz, hogy éveken át szinten tartsuk a betegséget. Segítségükkel lassíthatjuk a különböző tüneteket, így a szellemi hanyatlást, a beszédkészség, a gondolkodás és a motoros funkciók (mozgás) romlását. A folyamat visszafordítására egyelőre nincs gyógymód.