Nemcsak a beteg, az őt ápoló családtagok is szenvednek

Időskori demencia

Szakemberek, idősekkel dolgozó szervezetek jelzik, de talán a saját környezetünkben is tapasztaljuk, hogy egyre gyakoribb az időskori leépülés, a demencia. Azonban talán a demens idősnél is nehezebb helyzetben vannak az őt gondozó hozzátartozók, akiknek az ápolással járó nehézségek mellett végig kell nézniük azt, hogy szerettük fokozatosan leépül, egyre több odafigyelést igényel, és egy idő után már nem is nagyon hagyható magára. A legfrissebb adatok szerint Romániában 35 ezer személyt diagnosztizáltak demenciával, de ez csak az a 13 százalék, akik orvoshoz fordulnak, és ők is sokszor túl későn. Országos viszonylatban a becsült szám 300 ezer körüli. A betegségről beszélgettünk dr. Kiss Gabriella szakemberrel, aki a demencia és a család témakörben írta doktori disszertációját. 

– Az utóbbi időben egyre több erdélyi településen kerül sor a Caritas szervezésében az Alzheimer-café rendezvényre, amelyekre Önt hívják a kezdeményezők, hogy a doktori disszertációjából született kötetet ismertesse, és útbaigazítást nyújtson az érintetteknek és családjuknak. Mi tehát az Alzheimer-café célja, miként próbál segíteni?

– Az Alzheimer-café a demenciával élő személyeket gondozó családtagok támogatására jött létre. Hollandiában 1997-ben dr. Miesen Bere pszichiáter és geriáter főorvos, Magyarországon 2014-ben dr. Menyhárt Miklós családorvos kezdeményezésére, Budapesten az INDA (Interprofesszionális Demens Alapprogram), a Katolikus Szeretetszolgálat Idősek Otthona dr. Egervári Ágnes, dr. Vajda Norbert vezetésével, 2015-ben Sopronban dr. Sütő Teréz, az Európai Ház Alapítvány elnöke indította útjára az Alzheimer-cafét, és 2018 szeptemberében elhozta a modellt Csíkszeredába. Októberben dr. Veress Albert pszichiáter főorvos kezdeményezésére indult a café, amelyen bemutattam a doktori tudományos kutatásom eredményeit, és novemberben a Gyulafehérvári Caritas Szent Erzsébet Idősek Otthonában indítottam el az otthonban dolgozó szakmai csapatunkkal együtt, amelyre családorvosokat, szakorvosokat, hozzátartozókat, szakembereket, érdeklődőket hívtunk meg. Az első találkozón 56-an vettünk részt. Az volt a célom, hogy bemutassam a kutatásom eredményeit, és feltárjam a demenciával élőket gondozó családtagokat érintő terhelődések sorozatát és a társadalom hiányosságait. Egy érzékenyítő, figyelmet felkeltő, a probléma hitelességét bemutató találkozó volt, ahol az előadás után négy csoportban kidolgoztuk a felmerült kérdéseket, amelyeket a magyarországi gerontológiai lapban publikáltam. 

Nagy öröm számomra, hogy Erdély egyre több településére hívnak, vagy én keresek meg olyan embe-reket, akik szívesen együttműködnek, és így egyre több családon segíthetünk, hiszen Gyergyószent- miklóson kívül most már Brassóban, Sepsiszentgyörgyön, Erdővidéken Baróton, Zetelakán, Madéfalván indítottuk el a támogató jelleggel működő Alzheimer-cafét. Marosvásárhelyen 2020 októberében a Gyulafehérvári Caritas idősprogramjának szakemberei online indították el. Szeptember végén Gyergyóalfaluban és október 1-jén Gyergyóditróban nyitunk Alzheimer-cafét. Kolozsvárról is jött felkérés, erre most tervezzük az időpontot. 

A rendezvényen az előadás mellett A demencia és a család című könyvem is bemutatásra kerül, amelyet négynyelvű szakirodalomból dolgoztam fel, és minden egyes fejezethez egy hiteles esetbemutatás kapcsán a gondozókat is megszólaltatom, ehhez társulnak a konklúziók és három, akár négy olyan kérdés, amelyek az olvasót szólítják meg. 

Tudjuk azt, hogy amikor egy demenciával élő személyről beszélünk, akkor több generációt érintő probléma merülhet fel. Hiszen egy háztartáson belül együtt élhet az idős személy, a gyereke, az unoka és akár a dédunoka. Ezért nagy szükségét látom az információátadásnak, az érintettek primer gondozói képzésének és a prevenciós programoknak. Ezeken az alkalmakon a hozzátartozóktól hozott hiteles esetfeldolgozások alkalmával interaktív beszélgetésekre kerül sor, és a probléma megoldására irányuló javaslatokból nagyon sokat lehet tanulni, megérteni a betegséget, annak lefolyását. Olyan technikákat, ápolási modelleket, jó gyakorlatokat sajátíthatnak el, amelyben a személyközpontú gondozás kerül fókuszba, könnyebbé válik a gondozás, és ezzel a gondolkodásmóddal nem betegszik meg a gondozó, ezáltal beszélhetünk a prevencióról. Ezek a rendezvények ingyenesek, bárki részt vehet, ahol elindul egy párbeszéd a generációk között. Megismerik a hasonló helyzetben lévő gondozó családokat, megértésre, pozitív erőforrásra találnak, ezzel csökkentve az elkeseredést és az izolációt. Ugyanabban az időben, ugyanazon a napon és ugyanazon a helyen szervezzük, amelyen 30-50 személy vesz részt. Ha belegondolunk, ez 30-50 család.

– Környezetünkben is sokan tapasztaljuk, hogy egyre több a demens beteg, egyre korábbi életkorban jelentkeznek a tünetek, és egyre több család kerül emiatt nehéz helyzetbe. Tényleg ez a valóság, Romániára is jellemző a növekvő tendencia ezen a téren?

– Az Alzheimer Világszövetség (ADI) már a 2009-es jelentésében közzétette a demencia világméretű prevalenciájának adatait, amelyet világszerte 154 tanulmány alapján nyertek. Azt láthatjuk, hogy míg 2010-ben 36 millióra becsülték a demenciával élők számát, 20 év múlva, 2030-ra majdnem duplájára, 66 millióra és 2050-re 115 millióra fog gyarapodni  a számuk. 

A Romániai Alzheimer Szövetség 2021-es adatai szerint közel 300 ezerre becsülik Romániában a demenciával élők száma, ebből 35 ezer személy diagnosztizált, és sajnos 13% alatt van azoknak az eseteknek a száma, akik eljutnak orvoshoz, de legtöbbször a beavatkozás már későn történik. Ha a Gyulafehérvári Caritas idén 25 éves gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősek Otthona adatait vesszük, ahol már én is 25 éve dolgozom, azt látjuk, hogy míg kezdetben csak fennjáró, egészségesen öregedő személyek költöztek be az otthonba, mára az otthon lassan átstrukturálódni látszik. Míg 2003-ban 13 demenciával élő személy élt az otthonban, jelenleg a 156 idősből 70-en a demencia valamely formájával vannak diagnosztizálva. A középsúlyos és súlyos demenciával élők számára egy 54 személyt befogadó teljes részleget működtetünk. Dr. Szabó Lajos PhD, klinikai pszichológus – aki a doktori kutatásom alatt a szakmai mentorom volt – javaslatai alapján megfelelő környezeti feltételeket, szakképzett személyzetet, személyközpontú gondozást, mentálhigiénés foglalkoztatást biztosítunk. A mindennapi munkám során azt tapasztalom, hogy egyre több család fordul hozzánk segítségért, akik demenciával/ Alzheimer-kórral élő időssel élnek együtt. Tíz beutalásra váró kérésből legalább hét eset demencia. Elgondolkodtató tehát, hogy milyen irányba haladunk. 

– Talán magánál a betegnél is nehezebb ez a helyzet a hozzátartozóknak, hiszen szembesülniük kell azzal, hogy szerettük napról napra egyre jobban leépül szellemileg, talán már fel sem ismeri őket, és gyakorlatilag úgy kell gondoskodniuk róla, mint egy kisgyerekről. Hogyan élik meg a családtagok ezt a helyzetet, mi okozza számukra a legnagyobb nehézséget? 

– A kutatásom eredményeire hivatkozva elmondhatom, hogy a gondozó családtagok már a diagnózis felállításánál sokkolódnak, hiszen beigazolódik egy olyan betegség, amiről tudjuk, hogy nem gyógyítható. A betegség lefolyása 6-10 évig is eltarthat, mialatt az érintett személy kognitív funkcióit építi le, így gyakorlatilag a család egy édesanya, édesapa lassú elvesztését kell hogy megélje. Ezt nevezhetjük a gondozó családoknál a szubjektív érzelmi, lelki terhelődésnek. A személyiség megváltozásával együtt, a nagyfokú feledékenységgel felerősödik a tér-idő orientációs zavar, a régebben ismert emberek fel nem ismerése, a mindennapi életvitelnek az elhanyagolása, az önellátó képesség, a szociális kapcsolatok fokozatos elvesztése. Itt már objektív terhelődésről beszélünk, ami azt jelenti, hogy a gondozó családtag fokozatosan átveszi a beteg személy életének a felügyeletét, menedzselését. Fontos azonban a család részéről a megértő, szeretetteljes gondozás, a betegség okozta, furcsának tűnő viselkedéseknek, téveszméknek a megértése, és nem a beteggel való ellenkezés, hiszen ez esetben konfliktusok sorozata léphet fel. A beteg számára megszűnnek a kulturális szabályok, a normák, a mit szabad és mit nem. Ami segítheti a gondozást, az a családon belüli jó kapcsolat. A demenciával élő személyeknek egy jó barátra van szüksége, aki megérti és nem folyton kijavítja, helyreigazítja, „hogy ez nem így volt, és ebben nincs igazad!” A beteg édesanyjához, édesapjához szeretne hazamenni, és ez jellemző majdnem minden esetben, holott már házasságban élő gyerekei és sok esetben unokái, dédunokái vannak. A középsúlyos stádiumra jellemző, hogy elkóborolhat otthonról, munkába indulhat, vagy bármilyen más ügyintézésre, ami már nem valós, de számára a múlt a jelenben, az itt és mostban történik, és sajnos sok esetben ezek a betegek nem találnak haza. Képesek több kilométert gyalogolni étlen és szomjan, és keresni azt a világot, amelynek a cselekménye bennük zajlik. Azt is mondhatjuk, hogy a gondozott személy egy másik dimenzióban él, és a gondozó családok számára ez jelenti az egyik legnagyobb nehézséget, hogy az ápolás, gondozás mellett egy olyan személyiségváltozást tapasztalnak meg, amelyre ők nincsenek felkészülve. A demencia során a személyiség alapvető tulajdonságai is kiéleződnek. Ezáltal lehet valaki békés vagy éppen ingerült, agresszív. A gondozói attitűd ugyanúgy hatást gyakorol a beteg viselkedésére. 

Két gondozó családtagot idézek a könyvemből: „– Te ki vagy? – kérdezi a férjem. – Én vagyok a feleséged, 40 éve élünk együtt! – De csak néz, csak néz, de már nincs velem! Sokszor elgondolom, hogy ez az élet így már semmit sem ér. Azt érzem, meghasad a szívem. Ehhez a mindennapi »életnek nevezett létezéshez« egyedül a régmúlt emléke és a szeretet ad erőt…” „Nem ismeri meg a családunkat, lassan mintha valamilyen más világban élne. Az ismerősök, barátok is távol maradtak (…), azt mondják: nem zavarunk, mert tudjuk, hogy a beteggel baj van. Az érzelmi vonal sajnos elmarad. Elveszítjük lassanként egymást!”

A gondozó családoknak a gondozási ív mellett a saját életvitelük is megváltozik, a gyerekszerepből szülőszerepbe és ápolószerepbe lépnek. Felcserélődnek a megszokott szülő-gyerek kapcsolatok, és ezek a változások nagyon sok lelki terhet rónak a gondozókra, dilemmák sorozatát élik meg. A betegség lefolyását, a gondozás művészetét, a gondozott személy megértését meg kell tanulni, hiszen a kognitív funkciók leépülésével, a kommunikáció elvesztésével felerősödik az érzelem. Azonban ebben a helyzetben nem infantilizálódhat a felnőtt személy, tehát nem kezelhetjük kisgyerekként még akkor sem, ha már inkontinencia lépett fel, és be kell pelenkázni, vagy etetni kell. Kegyetlenül nehéz annak a demenciával élő személynek, aki ebben a helyzetben van, és még időközönként tiszta pillanatai vannak. Szembesül a saját tehetetlenségével egy ködös világban, amelyet nem ismer, illetve a kiszolgáltatottsággal. Ez különösen jellemző a kezdeti stádiumban lévőkre. Képzeljük csak el, hogy a gondozás során a személyiség és intimitás teljes elvesztése történik, és a beteg rá van utalva egy külső egyénre, aki gondját viselje, döntéseket hoz helyette, és megszabja, hogy mikor mehet ki és mikor nem, meg azt is, hogy hová mehet és hová nem, nem beszélve arról, hogy a saját időkorlátait is más irányítja. Tehát amikor a gondozó családokról beszélünk, egy percig sem veszíthetjük szem elől a gondozott személyt, aki ember, aki akkor is értékes kell maradjon, amikor már semmire sem képes, és valamikor a családnak, a társada- lomnak ugyanolyan tagja volt, mint most mi. A gondozási ívben egyedül a megértő, szeretetteljes attitűd tudja feloldani a betegben a bizonytalanságot, és megerősíteni a gondozóban a bizalmat, a megértést sugárzó erőt. 

– Miért éppen ezt a területet választotta a kutatása tárgyául? 

– A munkám során nagyon sok gondozó családtaggal találkoztam, és szembesültem a problémáikkal. Mielőtt egy idős személynek az otthonba való elhelyezésére kerülne sor, először a gondozó családtaggal találkozunk. Ezek a találkozások és a megosztott őszinte beszélgetések, illetve annak a felismerése, hogy a nyugat-európai országokhoz viszonyítva sem Magyarországon, sem Romániában nem kutatták a demenciával élő személyeket gondozó családok terhelődését, késztettek arra, hogy a doktori kutatásom tárgyául ezt a témát válaszam. Budapesten az ELTE Interdiszciplináris Társadalomkutatások Doktori Iskolába nappali szakra felvételiztem. Dr. Szabó Lajos PhD, klinikai pszichológus volt a szakmai mentorom, aki a demenciával élő személyekkel való munka sokévi tapasztalatát adta át, és aki három év alatt szupervizálta a munkámat, a kutatásomat. Nagyon hálás vagyok érte! Úgy éreztem, hogy ezzel a témával foglalkozni kell, nem gondoltam a nehézségekre, csak a cél volt előttem, hogy a gondozó családok nehézségeit ki kell vinni a társadalomba, beszélni kell róla, hiszen mire bekerül egy demens beteg az idősek otthonába, már a családtagok sok esetben meg vannak betegedve. Nagy elhatározás volt részemről ez az egyszemélyes kutatás, azt is tudtam, hogy nem lesz egyszerű egyedül végigvinni, de ragaszkodtam hozzá, hogy jelen legyek, és a gondozó családtagokkal való többszöri találkozás során hiteles tapasztalatom legyen. A kutatáshoz amerikai és nyugat-európai szakemberek standardizált felmérési eszköztárát használtam, és egy hatüléses fókuszcsoportot is megszerveztem, ezáltal kerültem még mélyebb kapcsolatba a hozzátartozókkal. Több mint 700 kérdőívet dolgoztam fel. A doktori kutatásom 2014–2017 között zajlott 100 családdal, 50 családot személyesen a saját otthonukban kerestem fel, és 50 családdal a Szent Erzsébet Idősek Otthonában végeztem el a kutatást, amelynek eredményeit a 2020-ban megjelent A demencia és a család című könyvemben közzétettem.

Igaz, hogy az időskor rizikófaktorának nevezzük a demenciát, viszont én a kutatásom során azt tapasztaltam, hogy a 100 családból 12 gondozott személy 45–64 év közötti, 15 személy 65–74 év közötti életkorú, míg a többség 75-94 év közötti életkorban van. 

– Szó esett arról, hogy egyre gyakoribb az időseknél jelentkező demencia. Melyek azok a jelek, tünetek, amelyek alapján felmerülhet a családtagokban a gyanú, hogy szerettüknél elkezdődhet ez a leépülési folyamat?

– Azok a családok, akik együtt élnek az idősekkel, figyeljenek fel a legapróbb személyiségváltozásokra. A demencia kialakulásához több tényező hozzájárul, elsődleges és másodlagos tünetek együtteseként, mint pl. az Alzheimer-kór, de beszélhetünk vaszkuláris demenciáról, fronto-temporális demenciáról, Lewy-testes demenciáról, a depresszióból kialakuló demenciáról, Parkinson-kórról. Már a korai stádiumban memóriacsökkenés, térbeni és időbeni tájékozatlanság, rövid távú memóriavesztés, csökkenő aktivitás, elhanyagolt környezeti problémák léphetnek fel. Az idősnek nem jutnak eszébe ismerős nevek, szorongóvá válik. A középsúlyos stádiumban már a mindennapi életvitelt korlátozó tünetek jelentkeznek: jelentős emlékezetzavar, csökken az önellátó képesség, segítségre van szüksége a legalapvetőbb feladatokban is, mint pl. az öltözködés, tisztálkodás, könnyen eltéved, nem jutnak eszébe a hétköznapi szavak, olvasási, számolási zavarok lépnek fel, vagy hallucináció, ok nélküli gyanakvás, paranoid tünetek, vádaskodás, dührohamok jelentkezhetnek. A súlyos stádiumban teljes függőség jellemző. Szellemileg és fizikálisan súlyos hanyatlás érezhető, etetni kell, nem ismeri fel családtagjait, barátait, önmagát, mozgászavar lép fel: akár ágyhoz kötötté is válhat, inkontinencia, súlyos viselkedési zavarok tapasztalhatók. Sok esetben mindaddig, amíg egy idős házaspár együtt él, egyik a másikat kiegészíti, védik egymást, segítik egymást, és azt tapasztaljuk, hogy a nagyobb probléma akkor kezdődik el, amikor egyik fél eltávozik, és az idős a gyerekeire marad. Akkor veszik észre, hogy nagyobb a probléma. Ezért figyelni kell, és időben kell a családorvost, majd szakorvost felkeresni. Ez az időbeli diagnosztikához kapcsolódik, hogy időben kapjon a beteg olyan kezelést, amelyek segítik szinten tartani a kognitív funkciókat.

– Megelőzhető-e, vagy legalább késleltethető-e a demencia megjelenése? Az időskori aktivitás, illetve a rendszeres agyserkentő tevékenységek késleltetik-e a kialakulását?

– A demencia kialakulásának okát világszerte kutatják, de még nincs egy egységes megállapítás, ezért a megelőzés is teljesen személyre szabott, nincs egy egységes recept, viszont mindenki ismeri saját magát és az életmódját. Figyeljük meg, hogyan élünk? Hogyan gondolkodunk? Hogyan étkezünk? Mennyit alszunk? És mit teszünk azért, hogy egyensúlyban, boldogan éljünk? Mi a fontos, mi értékes számunkra? Milyenek a kapcsolataink? Izolálódtunk másoktól, vagy keressük a társas kapcsolatokat? Hosszabb ideig fenntartjuk-e magunkban a konfliktust, a haragot, vagy képesek vagyunk megbocsátani, nem mindig az igazunkat keresni, hanem megtanulni bocsánatot kérni. Észrevesszük-e a jót, a szépet, vagy csak panaszkodunk, és hibásokat keresünk? Milyen irányba haladunk? 

A testi, szellemi, lelki frissesség fenntartása, az egyensúly megtalálása mindannyiunk életéhez kapcsolódik, és ez nem időskorban kezdődik el. Ezért beszélünk a demenciánál generációkat érintő problémáról. A kulcs az élethez mindenkinek a saját kezében van. Ebben az esetben az egészségben maradásnak több szintjéről beszélünk. A test, az izomzat dolgoztatása segíti a rugalmasság fennmaradását, akár késői idős korig. Láthatjuk, hogy azok, akik tornásznak (jobb és bal agyféltekét dolgoztató, keresztező torna), sétálnak a friss levegőn, kertészkednek, dolgoztatják az izomzatot, idősebb korukban is mozgékonyabbak, mint akik többet üldögélnek a fotelben. Jót tesz a teljes szervezetnek a zene, az ének, a tánc. A szellemi munka, az agyi funkciók tréningezése is jótékony hatással van a prevencióra. Itt gondolok a keresztrejtvényfejtésre, újabb dolgoknak a megtanulására, újabb ismeretek szerzésére, amelyek stimulálják az agyat. Az olvasás, a kommunikáció, a társas kapcsolatok fenntartása szintén nagyon fontos. A lelki síkra érve azt gondolom, hogy a lelki béke, a hit, a szeretet egyik kulcsa az egészséges életnek. Figyelnünk kell magunkra, akár a traumákra, depresszív időszakokra és mindazokra az elfojtásokra, problémákra, amelyeket egyedül él meg egy személy. Fel kell oldani azokat a láncokat, amelyekben a lélek nem képes élni, csak megbetegedni, a világtól elvonulni. 

– A demens betegek otthoni gondozása óriási terhet ró a családra, lelkileg is felőrli őket. Mi a tapasztalat, a hozzátartozók próbálják-e állni a sarat, amíg csak bírják, vagy inkább idősotthonba való elhelyezésen kezdenek el gondolkodni? 

– A hároméves kutatás és a több-éves szakmai tapasztalatom során azt tapasztaltam, hogy a gondozó családtagok a lehetőségeikhez mérten megpróbálják az időst saját otthonában tartani, de a demenciával élők gondozása, ahogy halad előre a betegség, úgy múlja felül a családok erőforrásait. A gondozó családok sok esetben kifáradnak, a sajátos életmódot és a munkahelyet nagyon nehezen tudják összeegyeztetni. A Gyulafehérvári Caritas otthongondozói szolgálata egy erős, magas minőséget nyújtó támogató rendszer, a diakónia szintén megpróbál segíteni, de nincs biztosítva az idősnek a saját otthonában a 24 órás felügyelet. Van, aki gondozót fizet, hiszen a demenciával élők gondozása 24 órás szakfelügyeletet igényel. Ami miatt még a fiatalabb családok az idősek otthonát választják, az a külföldön való munka, a migráció.

– Tekintettel arra, hogy nem minden család tudja megengedni magának az idősotthonbeli ellátást, mi lenne a megoldás ezeknek a családoknak a tehermentesítésére? 

– Ha a nyugat-európai időseket támogató rendszereket nézzük, azt láthatjuk, hogy többségében 24 órás szakellátást tudnak biztosítani az idős saját otthonában való gondozására, felügyeletére. Nálunk, Romániában ez a rendszer még nincs kiépülve. Marad az otthongondozói szolgálat, az idősotthon és bizonyos ideig a család mint erőforrás. Tehermentesítené a családokat a demenciával élők szakszerű gondozására épített, megfelelő környezeti feltételeket biztosító nappali foglalkoztató, hiszen annak az igénybevétele kevesebb anyagi terhet ró a gondozó családtagokra. Hosszú távon gondolkodva a nonprofit szervezetek kiterjeszthetnék a jelenleg jól működő szolgáltatásokat a 24 órás gondozásra, de ehhez állami és önkormányzati támogatásra van szükség, hiszen ehhez az ellátási formához nagyobb létszámú szakszemélyzet kellene. Látva és tapasztalva azt, hogy Romániából milyen sokan vállalnak külföldön idősek mellett gondozást, abban kellene gondolkodni, hogy magasabb bérköltségért, mint a minimálbér, itthon kellene megfizetni a jó szakembereket és azokat a személyeket, akik szeretettel vállalják az idősek gondozását. Ezáltal értékelve volna az ápoló munkája, és értékelve volna az idős ember. 

A Romániai Alzheimer Szövetség kezdeményezésére már több éve elindult a demenciával élő személyek számára is egy rokkantsági besorolás lehetősége, ami háromlépcsős fokozat (I., II., III.). Amikor már a demenciával élő személy előrehaladott állapotba kerül, a családtagok kérhetik a családorvos, neurológus, pszichiáter szakmai véleményezését, és összeállítanak egy dossziét, amelyet a felnőttfogyatékossági ügyosztályra nyújtanak be. Amennyiben I. fokozatú besorolásba kerül az érintett személy, az államtól kapott nyugdíja mellé 500 lejt fog kapni, és a helyi tanácstól 1384 lej gondozási pénzt. Ez a lehetőség abban is segítheti a családot, hogy személyi gondozót alkalmazzon a demenciával élő egyén mellé, vagy ez az összeg bepótolható az idősotthonban a havi költségek fedezéséhez. Mivelhogy a beteg kapja a pénzt egy saját bankszámlára, nincs leszabályozva, hogy a család mire használja fel az összeget, és nem szünteti meg az állam akkor sem, ha idősotthonba helyezik a demenciával élő embert.