Ő a legnagyobb ajándék

• 2026-04-01 13:00:00

• Sófalvi Szidónia

Portréinterjú egy szülőpárral, az autizmus világnapja alkalmából

Az autizmus nem mindig látványos. Nem mindig hangos. Sokszor csendben van jelen – egy másfajta figyelemben, egy eltérő reakcióban, egy világban, amely ugyanaz, mégis egészen másként érzékelhető.

Április 2., az autizmus világnapja alkalmat ad arra, hogy ne csak beszéljünk róla, hanem közelebb is kerüljünk hozzá. Nem fogalomként, hanem emberi történetként.

Emese és Zoltán két csodás gyermek szülei. A kisebbik egy mentálisan sérült, autizmussal élő gyermek, aki tele van élettel és vidámsággal. Az ő mindennapjaikban a „fejlődés”, a „kapcsolódás” és a „haladás” egészen más ritmusban történik – gyakran apró lépésekben, amelyek kívülről talán alig láthatók, számukra mégis hatalmas jelentőséggel bírnak.

Ők nem szakértői ennek a világnak, hanem résztvevői. Szülők, akik nap mint nap újratanulják a türelmet, az elfogadást és azt, hogyan lehet valóban jelen lenni egy olyan kapcsolatban, amely nem mindig a megszokott módon válaszol vissza.

Az ő történetük nem kivételes – és éppen ezért fontos. Mert nem a rendkívüliségről szól, hanem azokról a csendes küzdelmekről és apró győzelmekről, amelyek ritkán kapnak hangot. És arról a szeretetről, amely nem feltételekhez kötött, csak jelen van minden helyzetben.

Ez a portré egy ilyen kapcsolat lenyomata.

– Mikor kezdett először látszani, hogy a gyermekük másképp érzékeli a világot? – fordultam első kérdésemmel a szülőkhöz.

Zoltán: Két hónapos korában.

Emese: Az első trivakcin után lekókadt a feje, és nem akart többet szopni. Nálunk biztos, hogy az első oltás után jelentkezett ez. 

Zoltán: Mi is úgy gondoljuk, hogy nála valószínűleg egyébként is jelen lett volna a probléma, de az oltás súlyosbíthatta. Azért is vettük észre, mert van egy nagyobb fiunk, aki két évvel idősebb, így volt összehasonlítási alapunk. Két hónapig ugyanúgy fejlődött, mint a testvére, aztán egyszer csak elkezdett egy pontba nézni, és elment az étvágya. Addig jól evett, és egy ilyen változás nem szokott csak úgy megtörténni.

Emese: Aztán feküdt hanyatt, nem volt tartása, semmi ereje nem volt – ezt tetraparézisnek hívják.

Zoltán: Az első hónapokban a legfontosabb cél az volt, hogy etessük és biztonságban legyen.

Emese: Közben ott volt a másik gyerek is, előtte nem akartuk mutatni a kétségbeesést. Sokszor csak a fürdőszobában sírtunk.

Zoltán: Van egy folyamat, amin minden szülő végigmegy ilyenkor. Először tagadás, aztán elfogadás.

Emese: Így van. Mi viszonylag hamar elfogadtuk, és utána már a megoldásokat kerestük.

– Hogyan változott a gondolkodásuk a gyermekükről az évek során?

Zoltán: Teljesen megváltozott. Régen nagy dolgokról álmodtunk, most már az apró örömöknek is nagyon tudunk örülni.

Emese: Már elfogadtuk Csanádot, és így élünk egy saját „akváriumunkban”, ahol minden megvan, ami szükséges. Közös páros programokra ritkán jut idő, de őt nem az Úrtól kapott nehézségként látjuk.

Zoltán: Ez ajándék nekünk. Merthogy igazából vannak nehézségek, nem igaz? De teljesen megváltoztatta az életünket. Mellesleg azt a szeretetet, amit kapunk tőle, nem tudtuk volna megismerni.

Emese: Amikor hazaérek, mindig vár, és örül nekem. Ez mindennap értelmet ad.

– Volt olyan pont, amikor át kellett írniuk a szülőségről alkotott képüket?

Zoltán: Igen. Például rájöttünk, hogy a két gyermekünket teljesen másképp kell nevelni.

Emese: Nem gondoltuk, hogy nem tudjuk majd ugyanazokat a dolgokat megélni vele, mint egy átlagos gyerekkel. Például mentem ki a játszótérre Csanáddal, és elkezdett úgy járni-játszani, ahogy ő szokott. Ugrottak az anyák a gyerekeik elé, hogy jaj, jön a nem is tudom már milyen gyerek. Nagyon sok ilyen kellemetlenségben volt részünk a játszótéren.

Zoltán: Viszont sok időt tudtam velük tölteni, és ezért hálás vagyok.

– Miben változtatta meg az életüket?

Emese: Szinte mindenben. Megváltoztattuk a lakást, a programjainkat, az életünket. Sok barát eltávolodott. 

Zoltán: Igen, de a valódi barátok megmaradtak.

– Mi az, ami a mindennapjaikban természetes, de kívülről furcsa lehet?

Emese:  Például az, hogy még mindig pelenkázzuk, cumiból iszik, etetni kell, nem tud önállóan öltözni. Olyan, mint egy 2–3 éves gyermek, csak felnőtt testben.

Zoltán: Sétánál mindig belém karol, ez is szokatlan lehet másoknak.

– Hogyan tanulták meg értelmezni a jelzéseit?

Emese: Főleg nonverbálisan. Például ha szomjas, hozza a cumiját, ha ki akar menni, ruhadarabot hoz. 

Zoltán: Nagyon rá vagyunk hangolódva. 

Emese: Nagyon fontos a szülők közti egyensúly. Mi is tudjuk, hogy ha egyedül lennénk ebben a helyzetben, talán mi is nehezebben kezelnénk bizonyos helyzeteket, ki tudja, hogyan reagálnánk.

Ha az egyikünk elfáradt, a másik a helyébe lép, így mindig van nyugodt, biztos jelenlét, és a gyermekünk biztonságban érezheti magát.

– Mi az a „nyelv”, amin a leginkább kapcsolódnak egymáshoz, értve itt a Csanádhoz való kapcsolódást?

Zoltán: A szeretet nyelve szerintem. Azok a pillanatok, mikor össze vagyunk bújva, vagy hogy a fejemet úgy teszem a mellére, hogy hallom, ahogy dobog a szíve. Ezek a szeretetpillanatok. 

Emese: A kommunikáció pedig főleg nonverbális.

– Volt olyan pillanat, amikor úgy érezték, hogy igazán megértették egymást?

Emese: Csak kitaláljuk az igényeit: látjuk, mikor éhes vagy álmos, a többit próbáljuk kitalálni. Szereti az állatkertet és az állatokat, de például a piacra nem szívesen megy apával.

Zoltán: Igen, szerintem azért nem szeret a piacra jönni, mert sokan vannak, és nagy a hangzavar számára. 

– Miben látják a gyermekük erősségeit?

Zoltán: Az óvodában és az iskolában is sokszor mondták, hogy mennyire szeret és szerethető. Nagyon erősen kötődik, és ezt ki is mutatja.

Emese: Nagyon érzékeny érzelmileg, még ha nem is tudja ezt tudatosan. Egy számomra maradandó emlék, hogy egyszer, amikor Csanáddal csoszogtunk haza, előttünk egy kedvetlen idős nő ment. Amikor mellé érkeztünk, Csanád belekarolt, és abban a pillanatban a nő arcát mosoly váltotta fel. Ilyen ereje van Csanádnak.

– Van olyan dolog, amit ajándéknak éltek meg, és esetleg az elején nem annak tűnt? 

Zoltán: Csanád.

Emese: Így van. Az elején pimasz nehéz volt, hiszen sokat betegeskedett, de ahogy betöltötte a 15 évet, onnantól kezdve ritkábban betegedett meg.

– Kik és milyen módon segítenek ezekben a helyzetekben?

Emese: A nagyszülők időnként anyagilag is támogatnak bennünket, ami sokat jelent a mindennapokban. A nagyszülőkre akkor is számíthatunk, ha mindkettőnknek el kell mennie valahova, és szükség van valakire, aki vigyáz Csanádra. Emellett nagy segítséget jelent néhány közeli barát, valamint az is, hogy kapcsolatban állunk hasonló helyzetben lévő szülőkkel – ezek a beszélgetések sok erőt és megértést adnak. Mi még szerencsések vagyunk, mert vannak olyan szülők, akiknek ez a segítség nem adódik meg.

– Önök szerint mennyire fontos az elfogadás a mindennapi helyzetekben?

Zoltán: A mi kezdeményezésünkre az alsóvárosi református községben elindult egy speciális istentisztelet, amelyet kifejezetten hasonló helyzetben lévő családok és érintettek számára tartanak. Bevonták az ifiseket és a nőszövetséget, hogy kicsit belelássanak, és együtt legyenek.

Emese: Mondhatni Csanád volt az alapító tag, érte csinálta Zoltán.

– Mi tartja egyensúlyban önöket a nehéz időszakokban?

Zoltán: A nagyobbik fiunk.

Emese: A nagyfiunk óriási löketet tud adni. Általa megéltünk mindent, amit egy szülő át kell éljen a gyermekével. 

Zoltán: Most hiányzik is, hiszen elsőéves egyetemista Kolozsváron. De nincs olyan nap, amikor ne hívna fel minket, hogy beszélgessünk. 

Emese: Annyi örömet adott, kiegyenlített. Ha bánatunk volt néha Csanád miatt, ő felvidított. Nagyon szereti a testvérét, Csanádot, Csanád is szereti őt, ez így öröm.

– Hogyan tanulták meg beosztani mind a mentális, mind a fizikai erejüket?

Emese: A fizikait sehogy. 

Zoltán: Nálunk ez egy krónikus fáradtság.

Emese: Inkább úgy fogalmaznék, egyszer fent, egyszer lent, hiszen van, hogy a munkahelyen fáradok el jobban. Olyankor ajándék az, amikor Csanáddal lehetek itthon. 

– Van olyan saját rendszerük, ami segít a mindennapokban?

Zoltán: Hát van egypár, hiszen Csanád szereti a rendszert.

Emese: Nekem, ami nagyon sokat segít, az az, hogy figyelembe vesszük egymás hangulatát. Hogyha Zoltán fáradt vagy beteg, akkor én foglalkozom Csanáddal. Hogyha viszont én érek haza fáradtan vagy mogorván a munkából, Zoltán viseli gondját Csanádnak. 

Zoltán: Ahhoz, hogy a gyermeked valóban boldog legyen, szükséged van a saját idődre és a pihenésre is. Ha te nem töltődsz fel, a gyermek is megérzi. Nálunk például nincs közös privátidő; mindkettőnknek külön-külön van meg a saját énideje.

– Mit mondanának azoknak a szülőknek, akik előtt ez az út áll?

Emese: Hogy nincsenek egyedül, még sok hasonló helyzetű család van, keressék meg őket. Ha az ember kicsit informáltabb, és megtudja, hogy nincs egyedül, akkor máris könnyebben viseli a terheket.

Zoltán: Én azt mondanám, hogy minél hamarabb fogadd el ezt a helyzetet, azután jöjj rá, hogy nem vagy egyedül. Mindig megkaphatod azt a környezetet, ahol kapsz segítséget.

Emese: Szerintem az is nagyon fontos, hogy legyen melletted valaki. Én nem tudom, hogy egyedül sikerült volna-e nekem Zoltán nélkül. Mikor én vagyok lent, Zoltán segít, ha Zoltán van lent, én segítem. Így mindenki elégedett és boldog.

Zoltán: Most már ott tartunk Emesével, hogy a falusi házunkat is úgy csináljuk, hogy ne csak nekünk, a családnak legyen jó, hanem más, hasonló helyzetű családok is tudjanak hozzánk jönni. 

– Mi az az egy mondat, amiből az olvasók jobban megérthetnék az autizmust?

Emese: Én azt mondanám, hogy ők másképp látják a dolgokat.

Zoltán: Én meg azt, hogy nem biztos, hogy ez a másképp látás rosszabb, mint a mi látásmódunk.

– Mit szeretnének; a gyermekük történetére hogyan emlékezzenek az olvasók? 

Emese: Ő egy boldog gyermek. Más mi lenne fontosabb?

Zoltán: Így van, boldog. Azt is szeretném, ha erőt merítenének ebből a történetből. Nincs senki sem egyedül semmiben, például nekünk a Szusszanó csoport segít sokat.

Emese: És ne váljanak el, hiszen egy gyermekneveléshez két szülő szükséges.